Приглашаем Вас принять участие во II-ой Межрегиональной научно-практической конференции «Редкий ребенок – справимся вместе»

Организаторы:

• ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России
• МРОО «Ассоциация врачей»
• ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
• ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии»
• Всероссийское общество орфанных заболеваний
• МЗ Владимирской области

Организационный комитет:

• Карякин Николай Николаевич, д.м.н., ректор ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России, Нижний Новгород
• Арефьев Игорь Юрьевич, к.м.н., директор Университетской клиники ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России, Нижний Новгород
• Арсенина Юлия Владимировна, и.о. директора Владимирского филиала ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России, г. Владимир
• Ельшина Оксана Дмитриевна, заведующий отделением неврологии (детей) с медицинской реабилитацией и дневным стационаром, институт педиатрии Университетской клиники ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России, г. Нижний Новгород
• Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», г. Москва
• Куцев Сергей Иванович, д.м.н., академик РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», г. Москва
• Лаврова Алла Евгеньевна, д.м.н., директор института педиатрии Университетская клиника ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России, заведующий педиатрическим отделением N 2, г. Нижний Новгород
• Никитюк Дмитрий Борисович, академик РАН, директор ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», г. Москва
• Погосян Неля Сергеевна, заместитель председателя правления ВООЗ, г. Москва
• Сорокина Татьяна Викторовна, начальник отдела детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Владимирской области, г. Владимир
• Строкова Татьяна Викторовна, д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, г. Москва
• Тутельян Виктор Александрович, академик РАН, главный научный руководитель ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», г. Москва

Программные вопросы мероприятия:

• Междисциплинарный подход в оказании помощи орфанному пациенту
• Вопросы маршрутизации орфанного пациента
• Вопросы лекарственного обеспечения орфанного пациента
• Современные методы лечения и диагностики редких болезней
• Красные флаги редких болезней у детей
• Генетические заболевания печени у детей
• Нутритивная поддержка при орфанных заболеваниях у детей
• Нервно-мышечные заболевания у детей
• Эпилептические энцефалопатии в детском возрасте
• Современные методы терапии и реабилитации редкого пациента
• Современные подходы к диагностике, профилактике редких заболеваний у детей
• Вопросы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями